Özel Haber- Gazeteci Didem Çam
Sosyal medya platformlarından Instagram’a Türkiye’de erişim engeli getirilmesi, SMA’lı çocukları olan ailelerin valilik onaylı kampanyalarını olumsuz etkiledi. Şanlıurfa’da yaşayan SMA Tip-1 hastası Bekir Uçar’ın babası Aziz Uçar, Instagram’ın kapatılmasının ardından kampanyalarının durma noktasına geldiğini söyledi.
SON DÜZLÜĞE GİRİLDİ
Valilik izniyle 20 aydır yürüttükleri kampanyada yüzde 91’e ulaştıklarını ifade eden Aziz Uçar, “7 aylıkken Bekir’in hareketlerinin ağır olduğunu gördük. Hastaneye gittik ve birkaç ay sonra oğlumuza SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. SMA hastalığını bilmiyorduk, çocuğumuzda çıktıktan sonra öğrendik. Araştırdık, sorduk, yurt dışında ilaç varmış. İlacı alan bebekleri de araştırdık. Hepsinin videolarını izledik. Hatta tek tek ziyaret ettiğimiz aileler de oldu. Bu konuda, kampanyalar yapıldığını duyduk. Ardından valiliğe başvurumuzu yaptık ve gerekli izni aldık. Hastane bizden 1 milyon 819 bin dolar istedi. Kampanyamızı 20 aydır yürütüyoruz ve şu an yüzde 91’e ulaştık” şeklinde konuştu.
“BU ÇOK SİNSİ BİR HASTALIK”
SMA hastası Bekir bebeğin durumunun kötüye gittiğini ve bir an evvel kampanyanın bitmesi gerektiğinin altını çizen Uçar, “Bundan birkaç hafta önce Bekir’in hiçbir şeyi yoktu fakat bir anda kötüleşti. Oğlumuz yoğun bakıma alındı ve ameliyat oldu. 1 saat önce iyiyse 1 saat sonra iyi olmayabiliyor. Bu çok sinsi bir hastalık. Bekir, ilacını bugün alırsa yarın daha iyi olur. Çünkü vücudu daha fazla deforme olmadan ve kas kaybı yaşamadan bu ilacı almak istiyoruz. İlacı ne kadar erken alırsak o kadar iyi. Dubai’deki doktorla görüştüm. Kampanyamızı acilen bitirmemizi ve çocuğumuzun tedavisine bir an önce başlanması gerektiğini söyledi. O yüzden hızlı bir şekilde bizim bu kampanyamızı bitirmemiz lazım” diye konuştu.
INSTAGRAM YASAĞI KAMPANYAYI DURDURDU
“Maalesef sesimizi çoğu kişiye duyuramadık” diyen Aziz Uçar, Instagram’ın kapatılmasının ardından kampanyalarının olumsuz etkilediğini şu sözlerle dile getirdi:
“İnsanlardan yardım istiyorum. Onlardan evladımı kurtarmalarını istiyorum. Ben kaynak işçisiyim. Kampanyayı 20 aydır bitiremedik. Bir can olarak baksınlar. Bir can, acı çekiyor. Oğlum, 8 ay yoğun bakımda kaldı. Çok acılar çekti. Bizden ayrı kalamıyordu. Soğuk odalarda hep yalnız kaldı. Gece gündüz ağladı. Kampanyası hızlı bir şekilde biten aileler var. Bizim de kampanyamızı bitirip oğlumu bir an evvel tedavi ettirmemiz lazım. Şanlıurfa’da kermesler düzenleyip stantlar, kumbaralar açıyoruz ama çok fazla destek göremiyoruz. Zaten bu kampanyalar sosyal medya aracılığıyla yürüyordu ama Instagram 4 gündür kapalı olduğu için kampanyamız direkt durma noktasına geldi.”
“BENDE PSİKOLOJİ DİYE BİR ŞEY KALMADI”
Ebeveyn olarak çok zor günler geçirdiklerini de belirten baba Uçar, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Bende psikoloji diye bir şey kalmadı. Bekir hasta olduğundan beri uykuyu bilen bir insan değilim. Ne yemek yiyebiliyorum ne yatabiliyorum. Çünkü kafamda hep, ‘Ne olacak, benim evladım ilacını ne zaman alacak, nasıl olacak?’ gibi sorular var. 1-2 saatlik uykuyla sabahtan akşama kadar sahada koşturuyorum. Akşam eve gidince de sabaha kadar sosyal medyada yürüttüğümüz kampanyamızla ilgileniyorum. Kafamı koyup da 3-4 saat uyuduğumu hatırlamıyorum. Annesi de oğlumuz için çok üzülüyor. Bekir ile beraber sürekli dört duvar arasında. Eşim benden daha beter.”
